Cleft ist das englische Wort für Spalte. Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist weltweit eine der häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Im internationalen Kontext wird die englische Übersetzung „Cleft Lip and Palate“ verwendet, woraus sich auch der Name “Deutsche Cleft Kinderhilfe” ableitet.
Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte werden auf allen Kontinenten der Welt geboren. Weltweit geht man durchschnittlich von einem Fall auf 500 bis 600 Geburten aus. In Asien sind die Zahlen gemäß Schätzungen etwas höher, in Afrika etwas niedriger. Bestimmte regionale Risikofaktoren können die Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte begünstigen.
Hasenscharte und Wolfsrachen: Begriffe, die heute noch in der Alltagssprache und zum Teil auch im medizinischen Kontext für eine Spaltbildung im Gesicht verwendet werden. Der Mythos der Hasenscharte entstand in der zweiten Hälfe des 15. Jahrhunderts, als es noch keine medizinische Erklärung für die Entstehung einer Lippenspalte gab. Es herrschte die Annahme, dass eine schwangere Frau, die einen Hasen sieht oder an einen Hasen denkt, ein Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte gebären könnte. Obwohl solche Mythen längst durch das Wissen um die medizinischen Zusammenhänge entkräftet wurden, halten sich die diffamierenden Begriffe hartnäckig. In einer Zeit, in der Gender- und Diversity-Konzepte den bewussten Umgang mit Vielfalt in unserer Gesellschaft fordern, haben diskriminierende Begriffe wie Hasenscharte und Wolfsrachen keinen Platz.
Die Ursachen, die zur Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte führen, sind nicht eindeutig zu benennen. Es ist vielmehr ein Zusammenspiel von verschiedenen Faktoren, man spricht von einer multifaktoriellen Entstehung. Sicher ist, dass die Fehlbildung durch eine erbliche Disposition begünstigt wird. In diesem Zusammenhang stellen innerfamiliäre Eheschließungen, die vor allem in islamischen Ländern noch weit verbreitet sind, ein großes Problem dar.
Oft kommen weitere äußere Störfaktoren vor und während der Schwangerschaft hinzu. Das können Schadstoffbelastungen von Umwelt und Nahrungsmitteln sein, ungünstige Lebensgewohnheiten (Alkohol, Nikotin, Drogen), Mangelernährung und Erkrankungen der Mutter, Sauerstoffmangel in Höhenlagen und weitere bisher unbekannte Einwirkungen.
Treten diese Störungen in der Phase der Gesichtsbildung auf, können sie einen möglichen ursächlichen Einfluss auf die Spaltentstehung haben. Die Entwicklung des Gesichts findet zwischen der fünften und elften Schwangerschaftswoche statt. In dieser Zeit werden die Lippe, der vordere Kieferabschnitt sowie der harte und weiche Gaumen gebildet.
Wie oben beschrieben sind die Ursachen, die zur Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte führen, nicht eindeutig. Entsprechend gibt es keine sichere Prävention. Das Risiko einer Spaltbildung lässt sich bestenfalls durch Maßnahmen wie zusätzliche Vitamingaben, zum Beispiel Folat (Vitamin B9), und die grundsätzlich während einer Schwangerschaft empfohlene gesundheitsbewusste Lebensweise reduzieren.
Anders als in Deutschland, wo Schwangerschaftsvorsorge Standard und Mutterschutz gesetzlich geregelt ist, sind die Frauen in unseren Projektländern vielen Risiken schutzlos ausgesetzt. Die Ernährung ist einseitig und karg, die werdenden Mütter haben selten Zugang zu einer medizinischen Betreuung, bis zur Geburt arbeiten sie oft hart und unter gesundheitsschädigenden Bedingungen.
Es gibt mehr als 100 unterschiedliche Formen von Spaltbildungen, die im allgemeinen Sprachgebrauch unter dem Begriff „LKG-Spalten“ zusammengefasst sind. Differenzierungen erfolgen hinsichtlich der Spaltlokalisation und der Ausprägung.
Bei der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte werden vier Spaltabschnitte unterschieden:
Die gegen Ende des zweiten Schwangerschaftsmonats entstehenden Lippenspalten (L-Spalten) und Lippen-Kieferspalten (LK-Spalten) oder Lippen-Kiefer-Gaumenspalten (LKG-Spalten) treten am häufigsten auf und betreffen mehr Jungen als Mädchen.
Die zu Beginn des dritten Schwangerschaftsmonats entstehenden isolierten Spalten im harten und weichen Gaumen (G-Spalten) sind seltener und betreffen etwas häufiger Mädchen. Dabei kann eine Gaumenspalte den weichen und den harten Gaumen betreffen oder sich auf den weichen Gaumen beschränken.
In der weiteren Differenzierung unterscheidet man drei Ausprägungsgrade einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte:
Alle Spaltbildungen, mit Ausnahme im Bereich des weichen Gaumens, können ein- oder beidseitig auftreten. Bei den verdeckten Spalten ist das Ausmaß der Spaltbildung oft nicht direkt erkennbar. Selbst wenn der weiche Gaumen mit Schleimhaut geschlossen ist, führt die Spaltung der Muskulatur unter der Schleimhaut zu einer Sprachentwicklungsstörung und/oder Belüftungsstörung des Mittelohrs.
Eine Lippenspalte ist ein offensichtlicher “Makel” im Gesicht. Je nach Größe und Ausprägung sind die Kinder mehr oder weniger entstellt. Wegen ihres “Andersseins” werden sie verspottet und ausgegrenzt, leben oft ein Leben in sozialer Isolation. Die psychischen und emotionalen Belastungen sind für Kind und Eltern erheblich. Kinder, die keinen Zugang zu einer Behandlung haben oder erst spät behandelt werden, leiden doppelt.
Bei einer Spaltform, bei der auch der harte Gaumen betroffen ist, fehlt die Trennung von Mund- und Nasenraum. Das Zusammenspiel der Lippen-, Zungen- und Gaumenmuskulatur ist gestört, hinzukommt eine veränderte Lage der Zunge, die sich nach hinten in den Spalt verlagert. Schwerwiegende funktionelle Beeinträchtigungen sind die Folge: das Schlucken und Atmen, die frühe Lautbildung, das Klangbild der Stimme sind davon betroffen. Dass durch den offenen Gaumen Nahrung in die Nase gelangt, ist für die Betroffenen mit Scham verbunden. Die Störungen im Bereich der Lautbildung haben eine verzögerte Sprachentwicklung zur Folge. Hördefizite verursacht durch chronische Mittelohrentzündungen können das Sprechen lernen zusätzlich erschweren. Durch ihre unklare Sprache und eine oft nasale Stimme werden die Kinder häufig stigmatisiert, gelten als behindert.
Bei Babys können die Störungen beim Atmen und der Nahrungsaufnahme lebensbedrohlich werden. Die Kinder sind oft mangel- oder unterernährt und in Folge anfällig für Infekte. Hinzukommt ein erhöhtes Risiko für die Entstehung eines Abszesses im Mundraum.
In Kombination mit einer durch die Operationen bedingten Narbenbildungen können die funktionellen Störungen im Wachstumsalter des Weiteren zu Beeinträchtigungen bei der Zahnstellung sowie der Kiefer- und Gesichtsschädelentwicklung führen.
Die Operation ist für ein Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte die erste und zentrale Therapiemaßnahme. Die Operation der Lippe wird in aller Regel in den ersten drei Lebensmonaten durchgeführt. Eine Gaumenspalte wird zwischen dem achten und elften Monat verschlossen. Im weiteren Verlauf sind oft weitere chirurgische Eingriffe nötig.
Dank unseres Gesundheitssystems sind die Kosten für die nötigen Behandlungen über die Krankenkasse abgedeckt. Das ist nicht überall auf der Welt so. In vielen Ländern müssen die Eltern die Behandlung für ihr Kind selbst bezahlen. Doch viele Familien können das Geld dafür nicht aufbringen. Ohne Behandlung leiden die Kinder ein Leben lang unter den seelischen und körperlichen Folgen der Fehlbildung.
Zentrale Maßnahme im Behandlungsverlauf ist die Operation. Qualifiziert durchgeführt lässt sie Kinder mit einer Lippenspalte wieder „normal“ aussehen. Liegt auch eine Gaumenspalte vor, braucht es mindestens eine zweite Operation. Eine unbehandelte Gaumenspalte hat schwerwiegende Folgen: Die Kinder können nicht richtig essen und trinken, sprechen nur schwer verständlich.
Durch die Vielzahl der Befunde ist eine umfassende Therapie wichtig für einen optimalen Verlauf. Es bedarf einer interdisziplinären Zusammenarbeit in zeitlich aufeinander abgestimmten Therapieschritten, um eine Normalisierung der gestörten Funktionen und damit eine altersgerechte Entwicklung des Kindes zu erzielen. Dabei sind folgende Fachdisziplinen involviert: Kieferorthopädie, Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, Kinderheilkunde, Hals-Nasen-Ohrenheilkunde/Pädaudiologie, Logopädie/Phoniatrie, Psychologie, Kinderzahnheilkunde und Ernährungsberatung. Je nach Schweregrad kann die Behandlung bis ins Erwachsenenalter dauern. Bei allen Arten der Spaltbildung wird bis zum Abschluss der Entwicklung (19 bis 21 Jahre) mindestens einmal jährlich eine Routine-Kontrolluntersuchung empfohlen.
NAM steht für Nasoalvolear Molding. Bei dieser non-invasiven Behandlungsmethode werden Mund- und Nasenhöhle bereits in den ersten Lebenstagen mit Hilfe einer individuell angepassten Gaumenplatte aus Kunststoff getrennt. Durch die so geschaffenen separaten Funktionsräume von Nase und Mund wird die Entwicklung der oben genannten Funktionen verbessert. Darüber hinaus fördert die Gaumenplatte die korrekte Lage der Zunge, wodurch die Ausweitung der Spalte verringert und eine Normalisierung der Zungenfunktion erreicht wird. So werden eine normale Entwicklung im Kieferbereich unterstützt und das Erlernen einer regelrechten Lautbildung erleichtert.
Zusätzlich zur Wachstumslenkung der Kiefersegmente werden im Laufe der NAM-Behandlung die abgeflachten Nasenflügel des Kindes aufgerichtet. Das hat positive Auswirkungen auf die Nasensymmetrie und führt insgesamt zu einem sichtbar besseren ästhetischen Ergebnis. Insgesamt können durch solche Frühbehandlungen bessere Voraussetzungen für die spätere Operation geschaffen werden. Die Narbenbildung ist geringer, Folgeoperationen können vermieden werden. NAM ist für alle Formen einer Lippen-Kieferspalte geeignet.
Eine NAM-Platte mit Nasensteg ist nicht zu verwechseln mit einer einfachen Gaumenplatte (auch “Trinkplatte” genannt). Diese wird im Fall einer Gaumenspalte eingesetzt, um das Schlucken bzw. Trinken des Säuglings zu erleichtern.
Der Austausch mit anderen betroffenen Familien kann entlasten und mitunter auch neue Erkenntnisse geben. Entsprechende Kontakte vermitteln die überregionale Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft und IFUS e.V. Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger mit Anlaufstellen in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen.
Die Pflege eines Kindes mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist gerade in den ersten Jahren sehr intensiv und kann auch zu erheblichen finanziellen Belastungen führen. Der Gesetzgeber schuf daher den sogenannten „Grad der Behinderung“ (GdB). Je nach Spaltform können verschiedene Behinderungsgrade als Grundlage für eine finanzielle Hilfe beantragt werden. In Abhängigkeit des Pflegemehraufwands kann zusätzlich Pflegegeld beantragt werden.
Weiterführende Informationen gibt der Deutsche interdisziplinärer Arbeitskreis Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/kraniofaziale Anomalien (AK-LKG). Wir danken dem AK-LKG für die Überlassung der auf dieser Seite verwendeten Illustrationen, die aus der Elternbroschüre des AK-LKG stammen.
Spaltkinder in Entwicklungsländern haben vielfach keinen Zugang zu einer qualifizierten Behandlung. Die Eltern erfahren keine Unterstützung, haben nicht die nötigen finanziellen Mittel. Es fehlt an medizinischer Infrastruktur und spezialisiertem Fachpersonal. Hilfsorganisationen sichern die Versorgung der Kinder in diesen Ländern. Wir verfolgen die Mission, dass Spaltkinder unabhängig von ihrer Herkunft das Recht auf eine medizinische Versorgung haben – als Voraussetzung für ein würdevolles, gesundes Leben. Für eine nachhaltige Hilfe, investieren wir in einheimische Strukturen.
