Bei der Mehrzahl der Kinder ist zusätzlich zur Lippe auch der Gaumen gespalten. In der Regel wird in einer ersten Operation zwischen dem vierten und sechsten Lebensmonat die Lippenspalte verschlossen, die zweite Operation zum Verschluss des Gaumens sollte auch noch im ersten Lebensjahr erfolgen.
Doch immer wieder treffen wir in unseren Projektländern auf Patienten, die viele Jahre mit offenem Gaumen leben. Denn ist durch die Lippen-OP erst einmal der offensichtliche Makel behoben, sehen die Eltern die Notwendigkeit zum Verschluss des Gaumens mitunter nicht mehr. Die Kinder leiden dann ein Leben lang unter teils schwersten Beeinträchtigungen.
So, wie die sechzehnjährige Sifa. Das Mädchen ist sehr schüchtern, kann nicht richtig sprechen. Als Baby wurde ihre Lippenspalte verschlossen. Nicht wirklich fachgerecht, worauf die Narbe in ihrem Gesicht schließen lässt. Doch viel schlimmer ist, dass die so wichtige Gaumenoperation nie durchgeführt wurde. Sifa kommt allein zu unserem Operationseinsatz in Ruanda, am vorletzten Tag. Wir wissen nicht, wie sie auf unsere Hilfe aufmerksam wurde. Ihre Gaumenspalte ist riesig, circa vier Zentimeter groß. Der Eingriff ist nicht einfach. Je größer die Gaumenspalte, desto größer die Gefahr, dass die Naht wieder aufgeht. Für unsere beiden ehrenamtlichen Projektleiter, Dr. Dr. Oliver Blume und Gunther Au-Balbach, ist der Eingriff so kurz vor ihrer Abreise eine große Herausforderung. Doch alles geht gut. Die beiden erfahrenen Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen sind erleichtert, als Sifa am letzten Tag vor ihrer Abreise fröhlich zur Kontrollvisite erscheint. Zum Abschied spricht sie ihren Namen – das erste Mal in ihrem Leben.
Wird eine Gaumenspalte nicht oder erst spät behandelt, ist das für die Patienten mit großen Beeinträchtigungen verbunden. Durch die fehlende Trennung von Mund und Nasenhöhle ist das Zusammenspiel der Lippen-, Zungen- und Gaumenmuskulatur gestört. Hinzukommt eine veränderte Lage der Zunge, die sich nach hinten in den Spalt verlagert. Schwerwiegende funktionelle Störungen sind die Folge. Davon betroffen sind das Schlucken und Atmen, die frühe Lautbildung und das Klangbild der Stimme.
Bei Babys können die Probleme beim Atmen und der Nahrungsaufnahme lebensbedrohlich werden. Dass Nahrung in die Nase gelangt, ist auch später noch ein Handicap und mit Scham bei den betroffenen Patienten verbunden.
Die Störungen im Bereich der Lautbildung haben eine verzögerte Sprachentwicklung zur Folge. Hördefizite verursacht durch chronische Mittelohrentzündungen können das Sprechen lernen zusätzlich erschweren. Durch ihre unklare Sprache und eine oft nasale Stimme werden die Kinder häufig als behindert stigmatisiert.
Um die Sprachentwicklung der Kinder zu fördern, bieten wir, wo immer es die Strukturen in unseren Projektländern zulassen, als begleitende Therapiemaßnahme Sprach- und Funktionstherapie an. Auch hier gilt: Je früher mit der Therapie begonnen wird, desto wirkungsvoller.
