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Gemeinsam aktiv werden und gestalten

DCKH
06-08-2022
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40 Jahre und jung geblieben

Mit zeitgemäßen und ansprechenden Initiativen wie „Gesichter zeigen!“, „Nicht auf den Mund gefallen“ und „Teilhabe durch faire Sprache“ zeigt die Wolfgang Rosenthal Gesellschaft, Gesellschaft (WRG), Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e. V., dass sie trotz ihres stolzen Alters von nun über 40 Jahren am Puls der Zeit bleibt. Der 1981 von Eltern gegründete Verein sieht seine Aufgabe in der Beratung, Informationsvermittlung und Aufklärung zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalten. Damit schafft die WRG Aufmerksamkeit und Sensibiltät und leistet einen wertvollen Beitrag für die Gesellschaft- und für unsere Arbeit.

Namensgeber der Elternselbsthilfevereinigung war der deutsche Kieferchirurg und Konzertsänger Wolfgang Rosenthal, ein Pionier im Bereich der interdisziplinären Behandlung von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten. Zeitlebens entwickelte der gebürtige Berliner innovative Operations- und Behandlungstechniken, um seinen Patientinnen und Patienten bestmöglichst und langfristig zu helfen. Auch wenn Wolfgang Rosenthal die Gründung der WRG leider nicht mehr miterlebte, wäre er sicher begeistert zu sehen, welch reichhaltiges Angebot der Verein für Betroffene und Angehörige heute anbietet.

Das gemeinsame Thema verbindet unsere beiden Organisationen und darauf möchten wir in Zukunft aufbauen. Viele unserer Spenderinnen und Spender sind persönlich oder indirekt im Familien- oder Freundeskreis betroffen und manche auch selbst Mitglieder der Selbsthilfevereinigung. Dieser Austausch ist sehr wertvoll für uns.

 

Seminare und Festlichkeiten zum Jubiläum

Die WRG bietet regelmäßig Workshops und Seminare zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalten an. Ob Betroffene, Angehörige oder einfach nur Interessierte – alle sind willkommen. Dieses Jahr fand im Juli ein Seminarwochenende mit dem Thema „Expertise von Betroffenen ist gefragt!“ statt. In der Sport- und Bildungsstätte in Wetzlar bot die WRG dort eine Reihe von Workshops und ein buntes Rahmenprogramm für Jung und Alt an. Zum Abschluss des Wochenendes wurde das 40-jährige Jubiläum gefeiert. Wir freuen uns, dass wir dabei sein durften.

Die WRG ist nicht auf den Mund gefallen und traut sich immer wieder, „Gesicht zu zeigen“. Dafür ein herzliches Dankeschön!

 

DCKH Spaltkinder aus aller Welt Aus den Projekten Filme
DCKH
08.02.2023/
Pharao Tutanchamun – Der älteste (und berühmteste?) bekannte Spaltpatient?
Der 1324 v. Chr. verstorbene altägyptische Pharao Tutanchamun ist eine historische Persönlichkeit, die vielen ein Begriff ist durch die aufsehenerregenden Kunstwerke, die in seinem Grab gefunden wurden, inklusive einer spektakulären Totenmaske. Was weniger bekannt ist, ist dass der jung Verstorbene auch Spaltpatient war.
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23.01.2023/
Neue Gen-Studie untersucht die Entstehung von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Es gibt nach wie vor keine sichere Prävention für die Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Das liegt auch daran, dass es nicht die eine klare Ursache gibt. Man spricht von multifaktorieller Entstehung. Einer dieser Faktoren sind die Gene. Auch hier ist die Lage aber nicht eindeutig – es gibt nicht „das Spalt-Gen“. Ein Schritt nach vorne gelang nun einer Forschergruppe der Uni Bonn, die die 98% der Gene, die selbst direkt keine Baupläne für Proteine enthalten, untersuchte.
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01.12.2022/
Auf Qualität geprüft. Aber Achtung: Verwechslungsgefahr!
Regelmäßig melden sich verärgerte Spender*innen bei uns, die zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalten einen fordernden Spendenanruf oder Spendenbrief mit kleinen Beigaben erhalten haben und uns als Absender glauben. Dass es sich um eine Verwechslung handelt, können wir schnell erklären: Als Träger des DZI Spenden-Siegels verzichten wir auf unnötige Werbegeschenke. Absender von Spendenakquisen dieser Art ist dann meist die Cleft-Kinder-Hilfe, Professor Hermann Sailer Stiftung. Die Namensähnlichkeit führt immer wieder zu Verwirrung, die wir hier auflösen möchten.
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Spaltkinder aus aller Welt
26.01.2023/
Cristóbal, ein Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte aus Bolivien
Im Juni 2020 wird Cristóbal mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte in El Alto, Bolivien geboren. Seine Mutter kümmert sich um Cristobal und seine beiden Geschwister und den Haushalt. Das karge Gehalt seines Vaters als Maurer reicht gerade zum Überleben. In der Klinik, in der Cristóbal geboren wurde bekamen die Eltern keine Informationen über seine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und Behandlungsmöglichkeiten und auch die Familie des Paares stand ihnen nicht bei. Aber Cristóbals Geschichte wendet sich zum Guten.
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23.12.2022/
Impressionen aus unserem Projektland Vietnam
Die Arbeit in unserem Projektland Vietnam wird seit 2016 begleitet von den Münchner Ärzten Dr. Denys J. Loeffelbein und Dr. Daniel Lonic. Im Dezember 2022 besuchten die beiden nach einer pandemiebedingten Pause von dreieinhalb Jahren erstmals wieder ihre KollegInnen und FreundInnen in Vietnam. Hier einige Impressionen von der Arbeit und den Menschen vor Ort.
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20.12.2022/
Ein Lichtblick für Noor
Noor is das bengalische Wort für "Licht". Als sich die werdenden Eltern Nipu und Nazmul diesen Namen für ihre ungeborene Tochter aussuchten, wussten sie noch nicht, dass die ersten Lebensmonate ihre Kindes von einem Schatten getrübt werden würde. Noor kommt mit einer beidseitigen Lippenspalte auf die Welt. Die Eltern habe kein Geld für eine Behandlung und machen sich große Sorgen um das Wohl ihrer Tochter. Doch ein hoffnungsvoller Lichtblick lässt nicht lange auf sich warten....
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Filme
23.12.2022/
Die Geschichte von Maui, Spaltkind aus Kolumbien
Unser neues Projekt zur Unterstützung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten in Kolumbien beginnt mit einem sehr ungewöhnlichen Fall. Maui wurde mit einer Spalte geboren. Seine Eltern gehören zu einem indigenen Volk und wissen nicht, wie sie ihm die Hilfe beschaffen sollen, die er braucht. Durch einen glücklichen Zufall ist die in Kolumbien lebende Schweizerin Julia eine Nachbarin der Familie und bietet an, zu helfen. Auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten stößt sie auf die Deutsche Cleft Kinderhilfe.
07.08.2020/
Film: Impressionen aus Bolivien
Die Eltern unserer Spaltkinder sind immer wieder voller Dankbarkeit. Oft wissen sie erst einmal gar nicht, was es mit der Fehlbildung auf sich hat und dass diese behandelt werden kann. Und selbst wenn - die meisten unserer kleinen Patienten stammen aus ärmsten Verhältnissen. Die Eltern könnten sich die Operation niemals leisten. Dass ihre Kinder qualifiziert behandelt werden, und das sogar kostenlos, ist für sie unvorstellbares Glück. Der rührende Film unseres bolivianischen Hilfsprojekts fängt diese besonderen Glücksmomente ein.
17.07.2020/
Film: Impressionen aus Pakistan
Dieser Film, für unsere pakistanische Partnerorganisation, die Al-Mustafa Welfare Society, vom Vater eines Patienten produziert, gibt authentische Einblicke in das Leben in Karatschi, der Hauptstadt der Provinz Sindh. Von dort aus behandelt unser leitender Chirurg Prof. Ashraf Ganatra Spaltkinder aus ärmsten Familien. Er operiert die Kinder in Karatschi im Al Mustafa Medical Center. Um auch die vielen Familien außerhalb der Stadt zu erreichen, führt er regelmäßig Operationseinsätze in lokalen Provinzkrankenhäusern statt.
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