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Soorya – ein starkes, fröhliches Mädchen

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Soorya hatte einen traurigen Start ins Leben. Ihre Familie lebt in Wayanad, einer ländlichen Region im Bundesstaat Kerala. Sie gehört einer ethnischen Minderheit an. Sooryas Eltern sind arm und müssen hart arbeiten, um ihr Leben zu bestreiten. Am 15. Mai 2009 wird Soorya geboren. Das junge Paar hatte auf einen Sohn als Erstgeborenen gehofft. Nun ist es ein Mädchen – und das auch noch „behindert“. Was es mit der Spalte an Sooryas Lippe und im Gaumen wirklich auf sich hat, verstehen Sooryas Eltern nicht. Sie suchen die Schuld bei sich. Wehrlos sind sie dem Spott der Nachbarn ausgesetzt und wissen nicht, wie es weiter gehen soll. Sooryas Vater hält diesen Druck nicht aus und nimmt sich kurz nach Sooryas Geburt das Leben.

Nach dem Tod ihres Mannes ist Sooryas Mutter auf sich alleine gestellt. Tapfer kämpft sie um das Leben ihrer Tochter – das Füttern des Babys ist durch den offenen Gaumen nicht einfach. Zudem hat sie es als Witwe besonders schwer. Stirbt der Mann, verliert auch seine Frau ihr Leben. Dieser Glaube ist in vielen Regionen Indiens noch immer weit verbreitet. Ohne Mann ist eine Frau wertlos, wird diskriminiert und lebt am Rand der Gesellschaft.

Als Soorya größer wird, schützt die Mutter ihr Mädchen vor den Hänseleien der anderen Kinder. Soorya ist bereits acht Jahre alt, als Mitarbeiter unseres Behandlungszentrums in Mangaluru das Mädchen in ihrem Heimatdorf entdecken. Die Spalte in Sooryas Oberlippe zieht sich bis zur Nase, dazu hat sie noch eine Deformation an der Unterlippe. Zusätzlich zu diesen offensichtlichen Auswirkungen der angeborenen Fehlbildung kommt der offene Gaumen, der Sooryas Leben stark beeinträchtigt. Im Laufe der Jahre hat sich die Gaumenspalte vergrößert. Das Mädchen kann nicht richtig essen und trinken und spricht nur schwer verständlich. Von anderen Kindern wird sie gehänselt und geht deswegen nur selten zur Schule. Soorya lebt mit ihrer Mutter im Haus des Großvaters. Die Mutter verdient den Unterhalt für die Familie als Tagelöhnerin auf Kokosnuss- und Betelnussplantagen. Sie ist gezeichnet von den Schicksalsschlägen und der ständigen Sorge um ihre Tochter. Unsere Projektmitarbeiter erklären der Familie, dass Soorya geholfen werden kann. Mindestens zwei Operationen werden nötig sein. Dr. Naveen Rao, ein erfahrener Chirurg und Leiter eines unserer beiden Spaltzentren in Mangaluru, wird sie durchführen – kostenlos. Sooryas Mutter hat endlich wieder Hoffnung.

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Unsere Frohnatur Soorya aus Indien
Soorya lebt mit ihrer Mutter im Haus ihres Großvaters
Seit dem Tod ihres Mannes ist Sooryas Mutter auf sich allein gestellt
Im Kreise ihrer zwei besten Freundinnen ist Soorya glücklich
Soorya mit neuem Gesicht nach der Operation
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Kurz darauf wird Soorya von Dr. Naveen Rao, zum Verschluss der Lippenspalte erstmals operiert. Das Schicksal des Mädchens scheint sich erstmals zum Guten zu wenden: der erste Große Schritt ist getan. Als nächstes steht die Gaumenoperation an, bei der auch die Deformation der Unterlippe behandelt werden soll und eine Korrektur der Nase geplant ist. Doch bis heute ist der so wichtige zweite Eingriff nicht erfolgt. Dr. Naveen kämpft gegen den Widerstand des Großvaters, der befürchtet, seine Enkelin könnte Opfer von Organhändlern werden.
Dem engagierten Arzt liegt das Schicksal des Mädchens sehr am Herzen. Kürzlich besuchte er die Familie sogar selbst und nahm dafür eine beschwerliche Tagesreise auf sich. In der Hoffnung, den Großvater endlich überzeugen zu können.

Soorya ist glücklich, dass ihre Lippe operiert ist. Seitdem wird sie von den anderen Kindern weniger gehänselt und ausgelacht. Trotzdem hat sie kaum Freunde. Durch ihre Gaumenspalte spricht sie sehr undeutlich, nur ihre beiden besten Freundinnen und ihre Familie verstehen sie.
Solche Geschichten sind leider keine Seltenheit. Nur durch konsequente Aufklärungsarbeit können wir den vielen Spaltkindern, die ein ähnliches Schicksal wie Soorya haben, helfen. Es ist unser Antrieb, diese Kinder, die von ihren Eltern oft versteckt werden und in Isolation aufwachsen, zu finden und ihre Familien von der Operation zu überzeugen – und so langfristig ein Umdenken zu bewirken.

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DCKH
08.02.2023/
Pharao Tutanchamun – Der älteste (und berühmteste?) bekannte Spaltpatient?
Der 1324 v. Chr. verstorbene altägyptische Pharao Tutanchamun ist eine historische Persönlichkeit, die vielen ein Begriff ist durch die aufsehenerregenden Kunstwerke, die in seinem Grab gefunden wurden, inklusive einer spektakulären Totenmaske. Was weniger bekannt ist, ist dass der jung Verstorbene auch Spaltpatient war.
23.01.2023/
Neue Gen-Studie untersucht die Entstehung von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Es gibt nach wie vor keine sichere Prävention für die Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Das liegt auch daran, dass es nicht die eine klare Ursache gibt. Man spricht von multifaktorieller Entstehung. Einer dieser Faktoren sind die Gene. Auch hier ist die Lage aber nicht eindeutig – es gibt nicht „das Spalt-Gen“. Ein Schritt nach vorne gelang nun einer Forschergruppe der Uni Bonn, die die 98% der Gene, die selbst direkt keine Baupläne für Proteine enthalten, untersuchte.
01.12.2022/
Auf Qualität geprüft. Aber Achtung: Verwechslungsgefahr!
Regelmäßig melden sich verärgerte Spender*innen bei uns, die zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalten einen fordernden Spendenanruf oder Spendenbrief mit kleinen Beigaben erhalten haben und uns als Absender glauben. Dass es sich um eine Verwechslung handelt, können wir schnell erklären: Als Träger des DZI Spenden-Siegels verzichten wir auf unnötige Werbegeschenke. Absender von Spendenakquisen dieser Art ist dann meist die Cleft-Kinder-Hilfe, Professor Hermann Sailer Stiftung. Die Namensähnlichkeit führt immer wieder zu Verwirrung, die wir hier auflösen möchten.
Spaltkinder aus aller Welt
26.01.2023/
Cristóbal, ein Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte aus Bolivien
Im Juni 2020 wird Cristóbal mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte in El Alto, Bolivien geboren. Seine Mutter kümmert sich um Cristobal und seine beiden Geschwister und den Haushalt. Das karge Gehalt seines Vaters als Maurer reicht gerade zum Überleben. In der Klinik, in der Cristóbal geboren wurde bekamen die Eltern keine Informationen über seine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und Behandlungsmöglichkeiten und auch die Familie des Paares stand ihnen nicht bei. Aber Cristóbals Geschichte wendet sich zum Guten.
23.12.2022/
Impressionen aus unserem Projektland Vietnam
Die Arbeit in unserem Projektland Vietnam wird seit 2016 begleitet von den Münchner Ärzten Dr. Denys J. Loeffelbein und Dr. Daniel Lonic. Im Dezember 2022 besuchten die beiden nach einer pandemiebedingten Pause von dreieinhalb Jahren erstmals wieder ihre KollegInnen und FreundInnen in Vietnam. Hier einige Impressionen von der Arbeit und den Menschen vor Ort.
20.12.2022/
Ein Lichtblick für Noor
Noor is das bengalische Wort für "Licht". Als sich die werdenden Eltern Nipu und Nazmul diesen Namen für ihre ungeborene Tochter aussuchten, wussten sie noch nicht, dass die ersten Lebensmonate ihre Kindes von einem Schatten getrübt werden würde. Noor kommt mit einer beidseitigen Lippenspalte auf die Welt. Die Eltern habe kein Geld für eine Behandlung und machen sich große Sorgen um das Wohl ihrer Tochter. Doch ein hoffnungsvoller Lichtblick lässt nicht lange auf sich warten....
Filme
23.12.2022/
Die Geschichte von Maui, Spaltkind aus Kolumbien
Unser neues Projekt zur Unterstützung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten in Kolumbien beginnt mit einem sehr ungewöhnlichen Fall. Maui wurde mit einer Spalte geboren. Seine Eltern gehören zu einem indigenen Volk und wissen nicht, wie sie ihm die Hilfe beschaffen sollen, die er braucht. Durch einen glücklichen Zufall ist die in Kolumbien lebende Schweizerin Julia eine Nachbarin der Familie und bietet an, zu helfen. Auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten stößt sie auf die Deutsche Cleft Kinderhilfe.
07.08.2020/
Film: Impressionen aus Bolivien
Die Eltern unserer Spaltkinder sind immer wieder voller Dankbarkeit. Oft wissen sie erst einmal gar nicht, was es mit der Fehlbildung auf sich hat und dass diese behandelt werden kann. Und selbst wenn - die meisten unserer kleinen Patienten stammen aus ärmsten Verhältnissen. Die Eltern könnten sich die Operation niemals leisten. Dass ihre Kinder qualifiziert behandelt werden, und das sogar kostenlos, ist für sie unvorstellbares Glück. Der rührende Film unseres bolivianischen Hilfsprojekts fängt diese besonderen Glücksmomente ein.
17.07.2020/
Film: Impressionen aus Pakistan
Dieser Film, für unsere pakistanische Partnerorganisation, die Al-Mustafa Welfare Society, vom Vater eines Patienten produziert, gibt authentische Einblicke in das Leben in Karatschi, der Hauptstadt der Provinz Sindh. Von dort aus behandelt unser leitender Chirurg Prof. Ashraf Ganatra Spaltkinder aus ärmsten Familien. Er operiert die Kinder in Karatschi im Al Mustafa Medical Center. Um auch die vielen Familien außerhalb der Stadt zu erreichen, führt er regelmäßig Operationseinsätze in lokalen Provinzkrankenhäusern statt.