Unsere Arbeit: 2002 bis heute

Konkrete Hilfe für Kinder mit Spaltfehlbildung seit mehr als 20 Jahren. Seit Gründung unseres Vereins im Jahr 2002 widmen wir uns einem einzigen Thema, verankert in unserer Satzung: Der Hilfe für Kinder mit Spaltfehlbildung in Ländern, in denen eine medizinische Behandlung nicht – oder nicht für alle – selbstverständlich ist.

Seit Beginn unserer Arbeit haben wir viel erreicht. Als deutsche Hilfsorganisation sind wir international anerkannt, etabliert und vernetzt. Wir sind heute in 12 Ländern aktiv, haben mehr als 70.000 Operationen und zahlreiche Folgetherapien für Spaltpatientinnen und -patienten finanziert. Durch konsequente Aufklärungsarbeit konnten wir das durchschnittliche Behandlungsalter stetig senken. Vor dem Hintergrund, dass eine möglichst frühe Operation entscheidend für die weitere Entwicklung der Kinder ist, ist das ein großer Erfolg.

Die allgemeine Situation hat sich jedoch nicht wesentlich verändert: Es gibt bis heute keine sicheren Präventivmaßnahmen gegen die Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Rund 700 Millionen Menschen leben im Jahr 2022 in extremer Armut (Quelle: BMZ, basierend auf Berechnungen der Weltbank). Spaltkinder aus bedürftigen Familien haben nach wie vor keine Lobby. Die Behandlung dieser Kinder stützt sich weitestgehend auf Hilfsorganisationen. Deren Arbeit wurde durch Corona stark beeinträchtigt, sodass zusätzlich zu den tausenden neuen Fällen pro Jahr eine lange Warteliste entstanden ist.

Unsere Philosophie zur Verwirklichung unseres Satzungszwecks – der Hilfe für Kinder mit Spaltfehlbildung in Entwicklungs- und Schwellenländern – hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten bewährt. Damals wie heute stehen folgende Aspekte im Fokus unserer Arbeit:

Einheimische Teams
Gezielte Aufklärungsarbeit
Umfassende Hilfe
Aus- und Weiterbildung

Auszug aus der Satzung

1. Zweck des Vereins ist die Förderung der Heilungsmöglichkeiten für Patienten mit Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten und anderen kraniofazialen Anomalien und Defekten sowie deren gesellschaftliche und soziale Integration in den Entwicklungs- und Schwellenländern.

2. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke, auch als Entwicklungshilfe im Bereich des Gesundheitswesens.

3. Die Tätigkeit des Vereins ist nicht auf Gewinn gerichtet.

4. Der Satzungszweck wird insbesondere durch folgende Maßnahmen verwirklicht:

Durchführung und Unterstützung medizinischer Hilfsprojekte zur Behandlung von Patienten mit Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten […] in enger Zusammenarbeit mit einheimischen Ärzten und Therapeuten

Durchführung und Unterstützung von Maßnahmen zur Verbesserung der Aufklärung der Bevölkerung
Durchführung und Unterstützung von Aus-, Weiter- und Fortbildungsmaßnahmen […]
Fachliche, organisatorische und finanzielle Unterstützung des Aufbaus von geeigneter technischer Infrastruktur […]
Übernahme der Kosten für unentgeltliche oder kostengünstige Behandlungen bedürftiger Patienten mit Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten […] samt Nachsorge, insbesondere von Kindern und Jugendlichen
Stärkung des allgemeinen Interesses an der Arbeit an und mit Cleft-Patientinnen und -Patienten

Vollständige Satzung als PDF herunterladen.

Einheimische Teams

Einheimische Teams, wie hier in Pakistan, sichern unsere Hilfe vor Ort.

Unsere Hilfe für Kinder mit Spaltfehlbildung stützt sich seit jeher auf den Einsatz einheimischer Teams. Wir nutzen gezielt lokale Strukturen als Grundlage für eine effiziente und nachhaltige Entwicklungshilfe.

In Zeiten von Corona hat sich diese Philosophie besonders bewährt. Während viele internationale Hilfsorganisationen ihre Arbeit aufgrund von Reiserestriktionen einstellen mussten, waren unsere Teams vor Ort gesicherte Anlaufstelle für die betroffenen Familien.

Unsere Projekte werden von erfahrenen Chirurginnen und Chirurgen geleitet. Sie sind gut vernetzt und haben Verträge mit Partnerkrankenhäusern, die uns ihre Infrastruktur in der Regel weit unter dem üblichen Marktpreis zur Verfügung stellen.

Unsere Teams vor Ort kennen die Nöte und Ängste der Menschen am besten. Sie sprechen ihre Sprache und sind im regelmäßigen Austausch mit den betroffenen Familien – vor und auch nach der Operation. Ein vertrauensvoller Kontakt mit den Eltern ist wesentliche Voraussetzung für einen optimalen Behandlungserfolg.

Aufklärung

Der persönliche Kontakt mit den Menschen hilft, um Scham und Unwissen abzubauen.

Oft wissen die Eltern nichts über die Behandlungsmöglichkeiten und Ursachen einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Der Glaube, die Fehlbildung sei die Strafe für eigenes Fehlverhalten, ist weit verbreitet. Oft werden die Mütter verantwortlich gemacht. Aus Scham und Unwissenheit verstecken sie ihre Kinder.

Viele Familien wohnen in abgelegenen ländlichen Regionen. Um unsere kleinen Patientinnen und Patienten zu finden, sind Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter im Einsatz. Sie informieren die Eltern über die Ursachen der Fehlbildung und die kostenlosen Behandlungsmöglichkeiten. Die Mütter werden gestärkt und erfahren Unterstützung, zum Beispiel beim Füttern der Kinder.

Abgestimmt auf die üblichen Kommunikationskanäle in den Projektländern nutzen unsere Partner vor Ort für eine höhere Reichweite verschiedene Medien, wie zum Beispiel Radiowerbung, SMS- und Social-Media-Kampagnen, Plakate etc. eingesetzt, um auf unsere Hilfe aufmerksam zu machen.

Umfassende Hilfe

In der Spalttherapie arbeiten verschiedene Fachdisziplinen Hand in Hand.

Was es für die Betroffenen bedeutet, mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte aufzuwachsen, wird vielfach unterschätzt. Es ist mehr als ein ästhetischer Makel, der Kinder mit Spaltfehlbildung in Isolation leben lässt.

Je nach Art und Ausprägung der Fehlbildung kommen schwerwiegende funktionelle Störungen hinzu. Die Nahrungsaufnahme ist erschwert, die Kinder sind in ihrer Sprachentwicklung beeinträchtigt, leiden unter Hördefiziten. Unser Ziel ist es, den Kindern über die Operation hinaus Zugang zu nötigen Folgetherapien zu ermöglichen. Das bedarf spezieller Strukturen in den Ländern und der Mitarbeit der Eltern. Eine umfassende Hilfe über die Chirurgie hinaus bieten wir bedürftigen Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten aktuell in Indien, Pakistan, Vietnam, Bolivien und Peru.

Aus- und Weiterbildung

Prof. Ganatra aus Pakistan bildet regelmäßig junge Nachwuchschirurginnen und -chirurgen aus.

Zur Sicherung einer hohen Behandlungsqualität haben Aus- und Weiterbildung unserer Teams einen hohen Stellenwert. Dabei bauen wir vor allem auf dem Austausch und Wissenstransfer zwischen unseren internationalen Projektpartnern.

Erfahrene Chirurgen und Chirurginnen aus unseren Schwerpunktländern in Indien, Pakistan und Bangladesch bilden jüngeren Nachwuchs in der Spaltchirurgie aus. In Bangladesch führten wir erstmals erfolgreich ein Trainee-Programm. Chirurgen aus Ruanda und Afghanistan wurden in Indien ausgebildet. In Lateinamerika findet ein regelmäßiger fachlicher Austausch zwischen unseren Projektpartnern statt.