In vielen Ländern der Welt leben Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten mit ihren Familien am Rande der Gesellschaft. Wegen ihrer Entstellung werden sie stigmatisiert, verspottet, ausgegrenzt. Der Schulbesuch ist nur den wenigsten möglich. Dazu leiden viele Kinder unter schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen. Als Hilfsorganisation für Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten verfolgen wir eine Mission: Wir setzen uns dafür ein, dass Spaltkinder unabhängig von ihrer Herkunft Zugang zu einer sicheren und qualifizierten Behandlung bekommen – und damit die Chance auf ein Leben in Würde und Gesundheit.
Unser Konzept der Hilfe basiert auf einheimischen Strukturen und einer umfassenden, möglichst langfristigen Betreuung der Kinder. Die Aufklärung der Eltern hinsichtlich Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten ist ein wesentlicher Teil unserer Arbeit.
Einheimische Strukturen, eine umfassende Behandlung und eine gezielte Aufklärung sind die Grundsteine unserer Philosophie, mit der wir eine nachhaltige Hilfe ermöglichen.
Nachhaltige Entwicklungshilfe steht gemeinhin unter dem Motto “Hilfe zur Selbsthilfe”. Aber was heißt das genau? Wie viel Hilfe braucht es, damit ein Projekt stabil und selbstständig funktioniert?
Als internationale Hilfsorganisation verstehen wir “Hilfe zur Selbsthilfe”als langfristige Investion in die Entwicklung unserer Hilfsprojekte. Wir begleiten unsere Projekte kontinuierlich über die Phase des Aufbaus hinaus. Unsere Aktivitäten sind abgestimmt auf die länderspezifischen Strukturen und den individuellen Bedarf.
Die medizinische Hilfe vor Ort wird von unseren Partnern eigenverantwortlich organisiert. In unseren Projektländern sichern einheimische Ärzte, Therapeuten und Projektkoordinatoren die Betreuung und medizinische Versorgung der Patienten vor Ort. In Zeiten von Corona bewährt sich diese Philosophie ganz besonders. Organisationen, deren Hilfe sich auf ausländische Ärzte stützt, mussten ihre Aktivitäten aufgrund von Reiserestriktionen weitestgehend einstellen. Dank unserer einheimischen Teams können wir unsere Hilfe trotz Pandemie fortsetzen.
Die Strukturen in unseren Projektländern sind unterschiedlich. In den größeren Städten haben wir feste Projektstandorte in Partnerkliniken. Zur Versorgung der vielen Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten, die in abgelegenen ländlichen Regionen leben und kaum eine Chance auf eine qualifizierte Behandlung haben, werden regelmäßig Operationseinsätze in umliegenden Provinzkrankenhäusern durchgeführt. Jedes Projekt hat einen leitenden Chirurgen mit einem Team aus Anästhesisten und Pflegekräften an seiner Seite. Wo immer es die Strukturen ermöglichen, werden die Kinder umfassend betreut. Die Kernteams sind dann erweitert um Sprachtherapeuten, Kieferorthopäden, Zahnärzte und Psychologen.
Oft wissen die Eltern nichts über die Behandlungsmöglichkeiten und Ursachen einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Der Glaube, die Fehlbildung sei eine Strafe für eigenes Fehlverhalten, ist weit verbreitet. Wichtiger Bestandteil unserer Arbeit ist daher die Aufklärung. Aus Scham und Unwissenheit werden Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten häufig versteckt. Aufklärung ist notwendig, um betroffene Kinder zu finden und die Eltern über die Ursachen der Fehlbildung und die kostenlosen Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Dabei werden unterschiedliche Kommunikationswege wie Plakate, Anzeigen oder Social Media-Kanäle genutzt. Projektmitarbeiter gehen von Haus zu Haus, besuchen Schulen und Märkte, um auf unsere Hilfe aufmerksam zu machen.
“Ich bin immer wieder davon berührt, wie wir das Leben eines Kindes zum Guten wenden können. Wir wollen Menschen mobilisieren, sich mit uns zu engagieren und unserem Netzwerk der Hilfe anzuschließen. Gemeinsam können wir Großes bewirken.”
Prof. Dr. med. Frank Feyerherd,
Anästhesist und DCKH-Vorstand im Ehrenamt
Was es für ein Kind bedeutet, mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren zu werden, wird vielfach unterschätzt. Es ist mehr als die offensichtliche Entstellung, die Spaltkinder in Isolation leben lässt. So sterben viele Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten noch im ersten Lebensjahr an den Folgen von Vernachlässigung oder Unterernährung. Darüber hinaus kann die Fehlbildung weitreichende funktionale Beeinträchtigungen zur Folge haben. Eine umfassende Behandlung fängt schon vor der Operation an und geht danach in den meisten Fällen weiter. Sie ist Grundvoraussetzung dafür, das Leben dieser Kinder langfristig in eine andere Richtung zu lenken.
Zentrale Maßnahme im Behandlungsverlauf ist die Operation. Qualifiziert durchgeführt, lässt sie Kinder mit einer Lippenspalte wieder „normal“ aussehen. Liegt auch eine Gaumenspalte vor, braucht es mindestens eine zweite Operation. Eine unbehandelte Gaumenspalte hat schwerwiegende Folgen: Die Kinder können nicht richtig essen und trinken, sprechen nur schwer verständlich.
Für Spender ist es wichtig, dass ihre Spende sicher ankommt. Sie wollen sinnvoll für Kinder spenden. Unsere Patientendatenbank ist ein wichtiges Instrument, das genau diese Transparenz ermöglicht. Jede Behandlung wird vor Ort dokumentiert: mit persönlichen Daten zum Kind, Diagnose, Therapie, Vorher-Nachher-Bildern sowie Hintergrundinformationen zur Familie und zum behandelnden Arzt. Die Patientendatenbank ist für uns ein wichtiges Kontrollinstrument. Wir erstatten die Behandlungskosten an unsere Projektpartner erst dann, wenn die Dokumentation erfolgt ist und von uns kontrolliert wurde. Dies geschieht etwa zwei bis sechs Wochen nach dem Eingriff.
Darüber hinaus nutzen wir die Datenbank, um unseren Spendern einen authentischen Einblick in unsere Hilfe zu geben. Sie können mit Ihrer Spende für ein Kind eine Operationspatenschaft übernehmen und erfahren so als “Operationspate”, welches Kind dank Ihrer Unterstützung operiert wurde. So erleben Sie ganz nah, was Ihre Spende Großes bewirkt.
