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Was ist Cleft?

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Cleft ist das englische Wort für Spalte. Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist weltweit eine der häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Im internationalen Kontext wird die englische Übersetzung „Cleft Lip and Palate“ verwendet, woraus sich auch der Name Deutsche Cleft Kinderhilfe ableitet.

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Wie häufig tritt die Fehlbildung auf?

Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte werden auf allen Kontinenten der Welt geboren. Weltweit geht man durchschnittlich von einem Fall auf 500 bis 600 Geburten aus. In Asien sind die Zahlen gemäß Schätzungen etwas höher, in Afrika etwas niedriger. Bestimmte regionale Risikofaktoren begünstigen die Entstehung der Fehlbildung.

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Was sind die Ursachen einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte?

Die Ursachen, die zur Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte führen, sind nicht eindeutig zu benennen. Es ist vielmehr ein Zusammenspiel von verschiedenen Faktoren, man spricht von einer multifaktoriellen Entstehung. Sicher ist, dass die Fehlbildung durch eine erbliche Disposition begünstigt wird. In diesem Zusammenhang stellen innerfamiliäre Eheschließungen, die vor allem in islamischen Ländern noch weit verbreitet sind, ein großes Problem dar.

Oft kommen weitere äußere Störfaktoren vor und während der Schwangerschaft hinzu. Das können Schadstoffbelastungen von Umwelt und Nahrungsmitteln sein, ungünstige Lebensgewohnheiten (Alkohol, Nikotin, Drogen), Mangelernährung und Erkrankungen der Mutter, Sauerstoffmangel in Höhenlagen und weitere bisher unbekannte Einwirkungen.

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Die Entstehung einer LKG wird durch eine erbliche Disposition begünstigt.
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Treten diese Störungen in der Phase der Gesichtsbildung auf, können sie einen möglichen ursächlichen Einfluss auf die Spaltentstehung haben. Die Entwicklung des Gesichts findet zwischen der fünften und elften Schwangerschaftswoche statt. In dieser Zeit werden die Lippe, der vordere Kieferabschnitt sowie der harte und weiche Gaumen gebildet

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Kann die Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte verhindert werden?

Wie oben beschrieben sind die Ursachen, die zur Entstehung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte führen, nicht eindeutig. Entsprechend gibt es keine sichere Prävention. Das Risiko einer Spaltbildung lässt sich bestenfalls durch Maßnahmen wie zusätzliche Vitamingaben, zum Beispiel Folat (Vitamin B9), und die grundsätzlich während einer Schwangerschaft empfohlene gesundheitsbewusste Lebensweise reduzieren.

Anders als in Deutschland, wo Schwangerschaftsvorsorge Standard und Mutterschutz gesetzlich geregelt ist, sind die Frauen in unseren Projektländern vielen Risiken schutzlos ausgesetzt. Die Ernährung ist einseitig und karg, die werdenden Mütter haben selten Zugang zu einer medizinischen Betreuung, bis zur Geburt arbeiten sie oft hart und unter gesundheitsschädigenden Bedingungen. Entsprechend werden in diesen Regionen mehr Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren.

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Welche Spaltformen gibt es?

Es gibt mehr als 100 unterschiedliche Formen von Spaltbildungen, die im allgemeinen Sprachgebrauch unter dem Begriff „LKG-Spalten“ zusammengefasst sind. Differenzierungen erfolgen hinsichtlich der Spaltlokalisation und der Ausprägung.

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Spaltabschnitte

Es werden vier Spaltabschnitte unterschieden:

Die gegen Ende des zweiten Schwangerschaftsmonats entstehenden Lippenspalten (L-Spalten) und Lippen-Kieferspalten (LK-Spalten) oder Lippen-Kiefer-Gaumenspalten (LKG-Spalten) treten am häufigsten auf und betreffen mehr Jungen als Mädchen.

Die zu Beginn des dritten Schwangerschaftsmonats entstehenden isolierten Spalten im harten und weichen Gaumen (G-Spalten) sind seltener und betreffen etwas häufiger Mädchen. Dabei kann die Spaltbildung den harten und weichen Gaumen betreffen oder sich auf den weichen Gaumen beschränken.

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Lippe (L)
Oberlippe einschließlich des Naseneingangs
Harter Gaumen (H)
Gaumendach mit Nasenboden (knöchener Teil des Gaumens)
Kiefer (A)
zahntragender Oberkieferanteil (Alveolarfortsatz)
Weicher Gaumen (S)
Gaumensegel (muskulärer Anteil des Gaumens)
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Ausprägungsgrade

In der weiteren Differenzierung unterscheidet man drei Ausprägungsgrade einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte:

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Verdeckte Spalte (Mikroform)
Teilweise Spaltung der Muskulatur und/oder des Knochens mit intakter Haut oder Schleimhaut
Vollständige Spalte, einseitig
Einseitige Spaltung der Muskulatur und/oder des Knochens einschließlich der bedeckenden Haut und/oder Schleimhaut
Vollständige Spalte, beidseitig
Beidseitige Spaltung der Muskulatur und/oder des Knochens einschließlich der bedeckenden Haut und/oder Schleimhaut
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Alle Spaltbildungen, mit Ausnahme im Bereich des weichen Gaumens, können ein- oder beidseitig auftreten. Bei den verdeckten Spalten ist das Ausmaß der Spaltbildung oft nicht direkt erkennbar. Selbst wenn der weiche Gaumen mit Schleimhaut geschlossen ist, führt die Spaltung der Muskulatur unter der Schleimhaut zu einer Sprachentwicklungsstörung und/oder Belüftungsstörung des Mittelohrs.

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Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, einseitig
Gaumenspalte
Vollständige Spalte, einseitig
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Vollständige Spalte, beidseitig
Verdeckte Spalte (Mikroform)
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Was sind die Folgen einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte?

Die sichtbaren Auswirkungen einer Lippenspalte auf das Aussehen sollten durch eine frühe Operation – idealerweise vor dem sechsten Lebensmonat – korrigiert werden. Gegebenenfalls sind später weitere Korrekturoperationen an der Lippe und auch Nase nötig. Zahnfehlstellungen besonders im Oberkiefer sind häufig und erschweren die Zahnpflege.

Liegt eine Spaltbildung vor, bei der auch der harte Gaumen betroffen ist, fehlt die Trennung von Mund und Nasenhöhle. Dadurch ist das Zusammenspiel der Lippen-, Zungen- und Gaumenmuskulatur gestört, hinzukommt oft eine veränderte Zungenlage. Schwerwiegende funktionelle Störungen sind die Folge: das Schlucken und Atmen, die frühe Lautbildung und die Mimik sind davon betroffen. Deshalb ist der Verschluss der Gaumenspalte in einem zweiten Eingriff so wichtig.

Hördefizite durch eine gestörte Mittelohrbelüftung sind nicht selten der Fall und können sich zusätzlich zu dem gestörten Zusammenspiel der Muskeln negativ auf die Sprache auswirken. In Kombination mit einer durch die Operationen bedingten Narbenbildungen können die funktionalen Störungen im Wachstumsalter des Weiteren zu Beeinträchtigungen bei der Zahnstellung sowie der Kiefer- und Gesichtsschädelentwicklung führen.

Über die physischen Folgen hinaus sind die psychischen und emotionalen Belastungen für Kind und Eltern, vor allem in den ersten Lebensjahren, erheblich. Doppelt leiden Kinder, die keinen Zugang zu einer Behandlung haben oder erst spät behandelt werden. Durch den offensichtlichen Makel und ggf. zusätzliche Sprachschwierigkeiten werden die Kinder gehänselt, ausgegrenzt und als behindert stigmatisiert.

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Behandlung der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Durch die Vielzahl der Befunde ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit in zeitlich aufeinander abgestimmten Therapieschritten unerlässlich, um eine Normalisierung der gestörten Funktionen und damit eine altersgerechte Entwicklung des Kindes zu erzielen. Dabei sind folgende Fachdisziplinen involviert: Kieferorthopädie, Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, Kinderheilkunde, Hals-Nasen-Ohrenheilkunde/Pädaudiologie, Logopädie/Phoniatrie, Psychologie, Kinderzahnheilkunde und Ernährungsberatung. Je nach Schweregrad kann die Behandlung bis ins Erwachsenenalter dauern. Bei allen Arten der Spaltbildung wird bis zum Abschluss der Entwicklung (19 bis 21 Jahre) mindestens einmal jährlich eine Routine-Kontrolluntersuchung empfohlen.

Die Operation ist für ein Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte die erste und zentrale Therapiemaßnahme. Die Operation der Lippe wird in aller Regel in den ersten drei Lebensmonaten durchgeführt. Eine Gaumenspalte wird zwischen dem achten und elften Monat verschlossen. Im weiteren Verlauf sind oft weitere chirurgische Eingriffe nötig.

Dank unseres Gesundheitssystems sind die Kosten für die nötigen Behandlungen über die Krankenkasse abgedeckt. Das ist nicht überall auf der Welt so. In vielen Ländern müssen die Eltern die Behandlung für ihr Kind selbst bezahlen. Doch viele Familien können das Geld dafür nicht aufbringen. Ohne Behandlung leiden die Kinder ein Leben lang unter den seelischen und körperlichen Folgen der Fehlbildung.

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Störungen und Behandlungsmöglichkeiten im Überblick
Aussehen, Mimik
Operation Lippe, NAM-Therapie (präoperativ)
Schlucken, Atmen
Operation Gaumen
Mittelohrbelüftung / Hörminderung
HNO-Betreuung, funktionelle Sprachtherapie
Sprache / Stimmklang
Funktionelle Sprachtherapie, operative Verfahren
Zahnfehlstellung / Zahngesundheit
Zahnärztliche Betreuung
Kiefer- und Gesichtsschädelentwicklung
Kieferorthopädische / kieferchirurgische Behandlung
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NAM-Therapie

NAM steht für Nasoalvolear Molding. Bei dieser non-invasiven Behandlungsmethode werden Mund- und Nasenhöhle bereits in den ersten Lebenstagen mit Hilfe einer individuell angepassten Gaumenplatte aus Kunststoff getrennt. Durch die so geschaffenen separaten Funktionsräume von Nase und Mund wird die Entwicklung der oben genannten Funktionen verbessert. Darüber hinaus fördert die Gaumenplatte die korrekte Lage der Zunge, wodurch die Ausweitung der Spalte verringert und eine Normalisierung der Zungenfunktion erreicht wird. So werden eine normale Entwicklung im Kieferbereich unterstützt und das Erlernen einer regelrechten Lautbildung erleichtert.

Zusätzlich zur Wachstumslenkung der Kiefersegmente werden im Laufe der NAM-Behandlung die abgeflachten Nasenflügel des Kindes aufgerichtet. Das hat positive Auswirkungen auf die Nasensymmetrie und führt insgesamt zu einem sichtbar besseren ästhetischen Ergebnis. Insgesamt können durch solche Frühbehandlungen bessere Voraussetzungen für die spätere Operation geschaffen werden. Die Narbenbildung ist geringer, Folgeoperationen können vermieden werden. NAM ist für alle Formen einer Lippen-Kieferspalte geeignet.

Eine NAM-Platte mit Nasensteg ist nicht zu verwechseln mit einer einfachen Gaumenplatte (auch “Trinkplatte” genannt). Diese wird im Fall einer Gaumenspalte eingesetzt, um das Schlucken bzw. Trinken des Säuglings zu erleichtern.

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Eingesetzte NAM-Platte
NAM-Platte mit Nasensteg
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Hilfe für Betroffene

Hilfe in Deutschland

Der Austausch mit anderen betroffenen Familien kann entlasten und mitunter auch neue Erkenntnisse geben. Entsprechende Kontakte vermitteln die überregionale Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft und IFUS e.V. Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger mit Anlaufstellen in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen.

Die Pflege eines Kindes mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist gerade in den ersten Jahren sehr intensiv und kann auch zu erheblichen finanziellen Belastungen führen. Der Gesetzgeber schuf daher den sogenannten „Grad der Behinderung“ (GdB). Je nach Spaltform können verschiedene Behinderungsgrade als Grundlage für eine finanzielle Hilfe beantragt werden. In Abhängigkeit des Pflegemehraufwands kann zusätzlich Pflegegeld beantragt werden.

Weiterführende Informationen gibt der Deutsche interdisziplinärer Arbeitskreis Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/kraniofaziale Anomalien (AK-LKG).

 

Hilfe in Entwicklungsländern

Kinder in Entwicklungsländern haben vielfach keinen Zugang zu einer qualifizierten Behandlung, die Eltern erfahren keine Unterstützung. Hier setzt unsere Hilfe an. Unabhängig von ihrer Herkunft sollen Spaltkinder das Recht auf eine medizinische Versorgung haben – als Voraussetzung für ein würdevolles, gesundes Leben.